10 zeldzame ziekten waarvan de oorzaken niet te genezen zijn

Tegenwoordig zijn er honderdduizenden ziekten verspreid over de hele wereld. Deze ziekten variëren van chronisch, besmettelijk tot ongevaarlijk. Van de vele ziekten zijn sommige geclassificeerd als zeldzaam. Dat wil zeggen, de ziekte treft slechts een klein deel van de wereldbevolking. Over het algemeen wordt een ziekte als zeldzaam geclassificeerd als deze slechts bij 1 op de 2.000 mensen voorkomt.

De meeste zeldzame ziekten zijn genetisch en levenslang. Dat betekent dat de patiënt de ziekte zijn hele leven heeft, ook al verschijnen de symptomen pas als hij volwassen is.

Er zijn veel soorten zeldzame ziekten. Symptomen en tekenen variëren ook niet alleen bij elke ziekte, maar ook bij elke persoon die aan dezelfde ziekte lijdt. Welnu, van de vele zeldzame ziekten die zijn gevonden, zijn er hier 10 waarvan de oorzaak en genezing nog steeds onbekend is!

Lees ook: Herken de symptomen van een zeldzame neurofibromatoseziekte

1. Fibrodysplasie

Fibrodysplasie is een zeldzame en ernstige genetische ziekte, die ervoor zorgt dat de zachte weefsels (zoals spieren, pezen en ligamenten) van de patiënt in bot veranderen. Dit veroorzaakt de vorming van nieuw bot buiten het oorspronkelijke bot. Na verloop van tijd is het lichaam van mensen met fibrodysplasie gevuld met botweefsel. Deze ziekte is erg gevaarlijk omdat het de beweging van de patiënt kan verlammen en zelfs voortijdige dood kan veroorzaken.

Tot op heden is er geen effectieve preventie of behandeling gevonden voor fibrodysplasie. Momenteel voeren deskundigen echter klinische proeven uit met geneesmiddelen voor deze ziekte. Het medicijn is gericht op het stoppen van het proces van het veranderen van zacht weefsel in bot.

2. Ehlers-Danlos-syndroom

Deze zeldzame ziekte verstoort de synthese van collageen, wat leidt tot broosheid van bloedvaten, te flexibele gewrichten, dislocaties, verstuikingen, misvormingen in weefsels en andere gevaarlijke gevolgen. De huid van mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom is meestal elastisch en zeer gemakkelijk beschadigd en verwond.

Deze ziekte heeft verschillende soorten, variërend van matig tot ernstig. In het algemeen, als de ziekte de bloedvaten niet aantast, zal het de levensverwachting van de patiënt niet verstoren. Er is geen remedie voor het Ehlers-Danlos-syndroom. Als de patiënt echter de juiste fysiotherapiebehandeling krijgt, kan de negatieve impact van deze ziekte worden verminderd.

3. Encefalitis Lethargica

Deze zeldzame ziekte wordt ook vaak 'slaapziekte' genoemd. Volgens deskundigen is de oorzaak hoogstwaarschijnlijk een virus. De identiteit van het virus is echter nog niet duidelijk bekend.

Symptomen van encefalitis lethargica zijn onder meer hoge koorts, keelpijn, hoofdpijn, zwakte, tremoren en overal in slaap kunnen vallen. Er is geen behandeling gevonden om encefalitis lethargica te behandelen. Dus mensen met deze ziekte kunnen zichzelf genezen, of omgekeerd, de ziekte wordt chronisch en duurt lang.

4. Xerodermie

Deze zeldzame genetische ziekte wordt ook wel vampiersyndroom genoemd. De reden is dat mensen met xeroderma niet aan de zon kunnen worden blootgesteld zonder een vrij gevaarlijke impact te ervaren. De plekken op de huid die worden blootgesteld aan ultraviolet licht zullen ontstoken raken. Hierdoor hebben xeroderma-patiënten een hoog risico op huidkanker.

Mensen met xerodermie kunnen nog wel naar buiten, maar moeten eerst een aantal dingen doen om ontstekingen te voorkomen. Meestal zullen artsen patiënten met xeroderma een beschermende huid en ogen geven, zoals speciale crèmes.

Lees ook: GBS (Guillain-Barre-syndroom), een zeldzame ziekte waaraan Ayyub Husin lijdt

5. Hypertrichose

Hypertrichose is een zeldzame ziekte die overmatige haargroei veroorzaakt op abnormale lichaamsdelen, zoals het gezicht. Over het algemeen wordt hypertrichose gevonden bij mannen en is het zeer zeldzaam bij vrouwen. Er is geen remedie voor deze ziekte, maar er zijn veel dingen die kunnen worden gedaan om haar te knippen en de overgroeide delen van het lichaam schoon te maken. Deze ziekte is over het algemeen niet levensbedreigend voor de patiënt.

6. Argyrië

Deze ziekte wordt veroorzaakt door de afzetting van zilverdeeltjes op de huid. Hierdoor wordt de huid van de patiënt grijs of paars. Over het algemeen treedt dit zeldzame syndroom op wanneer een persoon wordt blootgesteld aan te veel blootstelling aan producten die zilver bevatten. Daarom wordt argyria vaak aangetroffen bij mensen wiens werk gerelateerd is aan zilver. Er is ook iemand die last heeft van argyria vanwege overmatig gebruik van colloïdaal zilver om dermatitis te behandelen.

7. Trimethylaminurie

Deze zeldzame ziekte is een genetische aandoening die ervoor zorgt dat een persoon een visachtige lichaamsgeur krijgt, zoals de geur van vis. In het algemeen, hoewel andere mensen het kunnen ruiken, zijn mensen met trimethylaminurie zich niet bewust van hun lichaamsgeur. Dit kan psychische en sociale problemen veroorzaken bij patiënten met deze ziekte.

Er is momenteel geen effectieve behandeling voor trimethylaminurie. Volgens een aantal onderzoeken kan een speciaal dieet bestaande uit actieve kool en chlorofylline echter lichaamsgeur verminderen.

8. Ziekte van Urbach-Wiethe Penyakit

Mensen met de ziekte van Urbach-Wiethe hebben geen amygdala in hun hersenen, dus ze kunnen geen angst voelen. Eerder hebben experts onderzoek gedaan naar patiënten met de ziekte van Urbach-Wiethe. De resultaten van zijn onderzoek laten zien dat mensen met deze ziekte nergens bang voor zijn, ook niet voor slangen, giftige spinnen, horrorfilms en andere gevaren.

Lees ook: Hier zijn 5 zeldzame ziekten en obstakels voor de behandeling in Indonesië

Er zijn nog veel andere zeldzame ziekten waar de Healthy Gang waarschijnlijk niets vanaf weet. Volgens Rare Disease Europe zijn er in de wereld zelfs ongeveer 7000 ziekten die als zeldzaam zijn geclassificeerd. Ook al is de kans op het krijgen van zeldzame ziekten erg klein, vooral als je geen genetica hebt, moet de Healthy Gang toch mensen bewust maken van deze ziekten! (UH/AY)

4 ziekten die je persoonlijkheid kunnen veranderen

recente berichten

$config[zx-auto] not found$config[zx-overlay] not found