De viral op sociale media kwam deze keer van inwoners van Wonogiri die enthousiast waren over het bestaan van een albino-tweeling, genaamd Nadira Nur Ainiyah en Nadia Nur Azahra. dit paar vrouwelijke tweelingen werd geboren met een zuivere witte huid zoals "buitenlanders".
Er is duidelijk geen blanke afkomst in het bloed van de tweeling. Beiden zijn geboren in Banten als zoon van Nunung Kristanto (44) en Suratmi (35). Wat Nadira en Nadia ervaren, is een genetische afwijking van albino's. Wat is Albino en hoe kan een kind als albino geboren worden?
ik ben gezond ooit besproken wat albinisme is bij de herdenking van de Internationale Dag van de Bewustwording van Albinisme, en het volgende is een volledige uitleg.
Lees ook: Albino, erfelijke genetische aandoeningen
Wat zijn albino's?
Eigenlijk is albino geen nieuw fenomeen. Er is zelfs een International Albinism Awareness Day, elk jaar op 13 juni. Wat is albinisme? Albinisme is de term voor de genetische aandoening van albinisme, waarbij er geen pigment in de huid zit. Als gevolg hiervan is de huid van de eigenaar van albinisme erg helder zonder huidskleur.
Albino is een zeldzame en niet-overdraagbare erfelijke aandoening. Albino treedt op vanwege een genetische aandoening bij patiënten die ermee geboren zijn. Beide ouders die het albino-gen dragen, kunnen een kind met albinisme krijgen, ook al lijken beide ouders normaal.
Symptomen en tekenen van albinisme:
- Huid, haar en ogen zijn niet gepigmenteerd of lichter van kleur
- Vlekken op een niet-gepigmenteerde huid
- Cockeye
- Gevoelig voor licht
- Oogbewegingsstoornissen
- Verminderd zicht
- Astigmatisme (cilinder)
Het uiterlijk van mensen met albinisme wiens huid er helderder uitziet, is te wijten aan een gebrek aan het pigment melanine in het haar, de huid en de ogen, waardoor patiënten kwetsbaar zijn voor de zon en fel licht. Dit is de reden waarom bijna alle mensen met albinisme een visuele beperking ervaren en vatbaar zijn voor huidkanker.
Tot nu toe is er geen therapie die kan helpen melanine te produceren. Een gebrek aan melanine in de ogen veroorzaakt ook visuele stoornissen die tot invaliditeit kunnen leiden. Bovendien sterft de meerderheid van de patiënten in de leeftijd van 30-40 jaar als gevolg van huidkanker, vanwege hun gevoeligheid voor de ultraviolette stralen van de zon.
Lees ook: Kom op, maak kennis met deze 5 soorten huidkanker!
Risico op huidkanker bij albino's
Preventie van huidkanker bij albino's kan worden gedaan door:
- gebruik zonnebrandcrème,
- Zonnebril met UV-bescherming
- zonbeschermende kleding
- regelmatig gezondheidscontroles uitvoeren.
In sommige ontwikkelingslanden bestaan de instrumenten om huidkanker te voorkomen nog niet in hun land. Naast het worstelen met het risico op huidkanker, worden albino's vaak gediscrimineerd en negatief gestigmatiseerd.
Lijders worden het doelwit van discriminatie omdat de meerderheid van de bevolking in hun land een donkere huid heeft. Volgens gegevens zijn er sinds 2010 700 gevallen van aanslagen en moorden geweest in Afrikaanse landen onder invloed van overtuigingen en mythen.
Mensen uit landen met blanke rassen kunnen deze genetische aandoening ook ervaren. Ook zij ervaren discriminatie, net als mensen met albinisme in landen met een donkere meerderheid. Mensen met albinisme in Noord-Amerika, Europa en Australië worden ook vaak behandeldpestkop of belachelijk gemaakt en belachelijk gemaakt.
Agenda Duurzame ontwikkelingsdoelen 2030 een daarvan is het voorkomen van mensen die achterblijven. Met de herdenking van de International Albinism Alert Day is het een kans om solidariteit te tonen met mensen met albinisme zodat ze naast elkaar kunnen leven zonder enige discriminatie, zowel fysiek als mentaal, omdat ze allemaal dezelfde mensenrechten hebben.
Lees ook: 3 trisomiestoornissen die zwangere vrouwen moeten weten!
Discriminatie en stigmatisering van albino's voorkomen
Het doel van het vieren van International Albinism Awareness Day is om mensen met albinisme te beschermen tegen discriminatie. In alle delen van de wereld ervaren mensen met albinisme verschillende vormen van discriminatie. Discriminatie ontstaat doordat er veel misverstanden bestaan over deze ziekte.
Het fysieke uiterlijk van mensen met albinisme wordt vaak geassocieerd met occulte overtuigingen, vloeken en mythen, zodat mensen met albinisme sociaal worden gemeden. Daarom moet het stigma en het misverstand over albinisme worden rechtgetrokken, zodat mensen met albinisme geen discriminatie ervaren en kunnen leven zoals andere mensen.
International Albinism Awareness Day werd voor het eerst gestart in 2013 vanwege de vele discriminaties voor mensen met albinisme. De meeste mensen met albinisme komen voor in Afrika, zoals Tanzania, Zimbabwe en Zuid-Afrika. Er is 1 geval van albino op de 5000 inwoners, terwijl in andere gebieden het aantal gevallen slechts 1 geval is op de 17.000 inwoners.
International Albinism Awareness Day 2020 heeft als thema “Gemaakt om te schitteren" In het midden van deze Covid 19 pandemische situatie, instellingen Internationale Albinisme Awareness Day (IAAD) herdacht het door een concert te houden online die samenwerken met albinopatiënten.
Lees ook: 10 zeldzame ziekten die niet te genezen zijn
Verwijzing:
Un.org. Thema 2020 - "Made to Shine"
Albinisme.org. Informatie voor volwassenen met albinisme
